Nằm trong chuỗi hoạt động phòng, chống bệnh Thalassemia thuộc Chương trình mục tiêu quốc gia phát triển kinh tế - xã hội vùng đồng bào dân tộc thiểu số và miền núi năm 2022; sáng ngày 09/12/2022, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương phối hợp với Bệnh viện Sản Nhi Bắc Giang tổ chức lớp Tập huấn chuyên đề “Nâng cao năng lực chẩn đoán, điều trị và phòng bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia” cho 90 bác sỹ, điều dưỡng, kỹ thuật viên toàn Bệnh viện dưới sự giảng dạy và tư vấn của Bác sỹ CKII Vũ Hải Toàn - Phó Giám đốc Trung tâm Thalassemia (Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương).
Năm 2022 - năm đầu tiên hoạt động phòng, chống bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia được đưa vào Chương trình mục tiêu quốc gia phát triển kinh tế - xã hội vùng đồng bào dân tộc thiểu số và miền núi. Đây là bước tiến quan trọng trên chặng đường đẩy lùi bệnh Thalassemia - bệnh lý huyết học di truyền phổ biến nhất trên Thế giới. Và Bắc Giang là 01 trong 05 Tỉnh (Hà Giang, Yên Bái, Bắc Giang, Thanh Hóa và Nghệ An) được lựa chọn triển khai thí điểm trong giai đoạn 1 của Chương trình (từ năm 2021 - 2025) nhằm hướng tới mục tiêu: Giảm số ca phù thai do bệnh Thalassemia, giảm số trẻ sinh ra bị bệnh, từng bước nâng cao chất lượng điều trị tại các cơ sở y tế cho bệnh nhân người dân tộc thiểu số, từng bước kéo dài tuổi thọ cho những bệnh nhân hiện tại.
(từ phải sang trái) Thầy thuốc ưu tú - Bác sỹ CKII Lê Công Tước, Giám đốc Bệnh viện và Bác sỹ CKII Vũ Hải Toàn - Phó Giám đốc Trung tâm Thalassemia (Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương)
Các học viên Bệnh viện có mặt đông đủ tại Lớp tập huấn
Thầy thuốc ưu tú - Bác sỹ CKII Lê Công Tước, Giám đốc Bệnh viện phát biểu tại Lớp tập huấn
Tới dự và phát biểu Lớp tập huấn, Thầy thuốc ưu tú - Bác sỹ CKII Lê Công Tước, Giám đốc Bệnh viện cho biết Tan máu bẩm sinh Thalassemia không phải căn bệnh mới nhưng những ảnh hưởng và hệ luỵ là rất lớn. Thời điểm hiện tại, Khoa Nội Nhi tổng hợp - Bệnh viện Sản Nhi Bắc Giang đang điều trị cho gần 100 trẻ từ 06 tháng - 15 tuổi bị bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia (trẻ sống chủ yếu ở các huyện miền núi như Sơn Động, Lục Ngạn, Lục Nam và Yên Thế). Thậm chí có những trẻ phải truyền máu 02 - 03 lần/tháng để duy trì sự sống. Lượng máu Bệnh viện Sản Nhi Bắc Giang sử dụng để truyền máu định kỳ cho trẻ bị bệnh tan máu bẩm sinh chiếm trên 50% tổng lượng máu truyền cho những trẻ bị bệnh Thalassemia của Tỉnh. Năm 2021, khảo sát trên 11.000 trẻ tới khám tại Bệnh viện Sản Nhi Bắc Giang thì có khoảng 38% trẻ mắc bệnh hồng cầu nhỏ nhược sắc. Trong số những trẻ mắc bệnh này khi được làm xét nghiệm điện di huyết sắc tố thì có trên 62% trẻ mang gen bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia ở các mức độ khác nhau. Hiện nay có rất nhiều người mang gen bệnh nhưng không biết mình bị bệnh. Do đó, tỷ lệ hai người cùng mang gen bệnh Thalassemia kết hôn với nhau ngày càng cao, điều này đã và đang ảnh hưởng xấu tới chất lượng dân số và sự phát triển giống nòi; đồng thời gây ra những hậu quả nghiêm trọng, là gánh nặng cả về vật chất và tinh thần cho những gia đình có con em mắc bệnh và toàn xã hội. Do đó, việc phòng ngừa tiến tới đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia là hết sức cần thiết. Giám đốc Lê Công Tước cũng mong rằng mỗi học viên Bệnh viện Sản Nhi Bắc Giang sẽ lĩnh hội những kiến thức hữu ích được truyền đạt trong buổi Tập huấn và sẽ là những tuyên truyền viên tích cực, tư vấn cho gia đình và cộng đồng sàng lọc bệnh Thalassemia để sinh ra những trẻ không bị bệnh.
Tại nước ta, 63 Tỉnh/Thành và 54 dân tộc đều có người mang gen bệnh. Một số dân tộc tỷ lệ mang gen bệnh Thalassemia lên tới 30 - 40 % và riêng dân tộc Kinh là 9,8%. Với khoảng 14 triệu người mang gen bệnh, mỗi năm ước tính cả nước có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó 2.000 trẻ bị bệnh ở mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể chào đời do phù thai. Một người bị bệnh mức độ nặng từ khi sinh ra tới năm 30 tuổi cần khoảng 03 tỷ đồng để điều trị và đến năm 21 tuổi cần truyền khoảng 470 đơn vị máu để duy trì sự sống. Với trên 20.000 người bị bệnh ở mức độ nặng cần phải điều trị cả đời, (trong đó 44% là trẻ em), mỗi năm Việt Nam cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân được điều trị tối thiểu và cần khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn. Những số liệu trên đã cho thấy thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh tại Việt Nam hiện rất đáng báo động.
Bác sỹ CKII Vũ Hải Toàn - Phó Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Giảng viên Lớp tập huấn
Với kiến thức chuyên môn vững vàng, Bác sỹ CKII Vũ Hải Toàn - Phó Giám đốc Trung tâm Thalassemia đã cung cấp rất nhiều kiến thức quan trọng, hữu ích liên quan tới căn bệnh Thalassemia cho tất cả học viên Bệnh viện Sản Nhi Bắc Giang như: tổng quan về bệnh Thalassemia, tình hình dịch tễ trên Thế giới cũng như tại Việt Nam, cơ chế bệnh sinh, chẩn đoán thể bệnh, chẩn đoán mức độ lâm sàng của bệnh, những biến chứng nguy hiểm của bệnh Thalassemia mà những bệnh nhi đang gặp phải như: thiếu máu; lách to, gan to; chậm phát triển thể chất; biến dạng xương (xương sọ, xương mặt); rối loạn nội tiết (đái đường, suy giảm chức năng sinh dục); xơ gan, suy gan; suy tim, rối loạn nhịp tim… Đặc biệt, vấn đề mà cộng đồng quan tâm nhất hiện nay đó là làm sao để điều trị được bệnh Thalassemia và phòng ngừa chủ động cho những lần sinh con khoẻ mạnh tiếp theo đã được Phó Giám đốc Trung tâm Thalassemia Vũ Hải Toàn tư vấn và trao đổi rất cụ thể với các học viên. Hiện nay, phụ thuộc vào thể bệnh, mức độ nghiêm trọng, diễn biến bệnh mà có các biện pháp điều trị Thalassemia khác nhau như: truyền máu định kỳ, thải sắt khi có tình trạng quá tải sắt, điều trị biến chứng (phẫu thuật cắt lách), ghép tế bào gốc tạo máu và nghiệm pháp gen là phương pháp tiên tiến nhất hiện nay. Tuy nhiên với mục tiêu giảm tỷ lệ trẻ sinh ra bị bệnh và mang gen bệnh hàng năm, giảm gánh nặng cho xã hội, nâng cao chất lượng cuộc sống và chất lượng nòi giống dân tộc thì việc chủ động phòng bệnh Thalassemia - phòng không sinh ra trẻ bị bệnh trong cộng đồng có vai trò rất quan trọng. Theo đó, khi phát hiện một bệnh nhân bị bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia thì tất cả các thành viên trong gia đình cần phải được sàng lọc bệnh Thalassemia. Những người khỏe mạnh được xác định mang gen Thalassemia khi kết hôn cũng cần phải xét nghiệm tiền hôn nhân. Hai người mang gen bệnh lấy nhau nên được tư vấn trước khi dự định có thai. Trường hợp cặp vợ chồng cùng mang một thể bệnh Thalassemia kết hôn có thai thì nên được chẩn đoán trước sinh bằng việc chọc ối chẩn đoán thai ở tuần thứ 16 - 18 thai kỳ tại các cơ sở y tế chuyên khoa.
Học viên Bệnh viện trao đổi những thắc mắc về bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia tại Lớp tập huấn
Kết thúc buổi Tập huấn, 40 cán bộ y tế Bệnh viện trong độ tuổi sinh sản cũng được Trung tâm Thalassemia (Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương) lấy mẫu máu xét nghiệm sàng lọc miễn phí bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia. Mong rằng với sự chung tay góp sức của nhiều Ban ngành, sự chủ động của mỗi người dân, trong tương lai không xa, chúng ta có thể kiểm soát được nguồn gen bệnh Thalassemia góp phần cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số tại Việt Nam.
Hiền Chúc - Bệnh viện Sản Nhi Bắc Giang
